Ultra maratoncu bu defa sonu körlüğe kadar giden RP hastalığına dikkat çekmek için koştu

Afyonkarahisar Kent Konseyi Engelliler Meclisi ve Retinitis Pigmentosa (RP) Hastaları Platformu tarafından ’Gece karası’ olarak bilinen göz hastalığına dikkat çekmek için “RP Hastaları Farkındalık Günü” düzenlendi. Etkinlikte çok sayıda madalya sahibi olan Ultra Maratoncu Akın Yeniceli hastalığa dikkat çekmek için salona koşarak girdi.

Türkiye’de ilk kez Afyonkarahisar’da düzenlenen etkinlikte RP hastalığına dikkat çekmek için Ultra Maratoncu Akın Yeniceli ve Afyonkarahisar Gençlik Spor İl Müdürlüğü sporcuları programın gerçekleştiği Rehberlik Araştırma Merkezi (RAM) salonuna koşarak giriş yaptı. Saygı duruşunda bulunulması ve İstiklal Marşı’nın okunmasıyla başlayan program Afyon Lisesi halk oyunları ekibinin gösterisi ile devam etti.

Programın açılış konuşmasını RP Hastaları Platformu adına Öznur Kırman yaptı. Türkiye’de bilinirliği az olan RP hastalığına dikkat çekmek istediklerini ifade eden Kırman: “Bu konuyla alakalı toplantıyı Türkiye’de ilk defa Afyonkarahisar’da gerçekleştiriyoruz. Bu hastalığımızı kamuoyuna anlatmak, yaşadığımızı sıkıntıları dile getirmek için buradayız. Bizler sağlıklı bireyler gibi görünüp ama körlüğe giden bir hastalığa sahibiz. Bugün burada bu hastalığın genetik ve nadir boyutuyla ilgili kamuoyunu bilgilendiriyoruz. Bu hastalığın kesin bir tedavisi yok. Ülkemizde 4 bin de 1 görülüyor ve 35 bin civarında hastamız var. Kök hücre çalışmalarının ülkemize entegre edilmesiyle bizlerde tedavi olma imkanına sahip olacağız” dedi.

Programda daha sonra söz alan ve bundan sonraki süreçte bu hastalığı taşıyan kişilere karşı daha duyarlı olacağını ifade eden Vali Gökmen Çiçek ise şunları söyledi:

“Bugün RP hastalarının aslında ne kadar zorluk çektiklerini bir kez daha görmüş olduk. Gerçekten zor bir hastalık. Bugünden sonra bu hastalık konusunda daha duyarlı olacağıma söz veriyorum. Sizlerin hayatlarını kolaylaştırmak için elimizden gelen tüm gayreti göstereceğiz. Böyle bir etkinliğin düzenlenmesinde emeği olan herkese teşekkür ediyorum.” Konuşmaların ardından RP Hastaları Platformu Temsilcisi Öznur Kırman tarafından Vali Gökmen Çiçek’e plaket takdim edildi.

Piyona resitali gerçekleştirildi

Kırman’ın konuşmasının ardından programa katılan misafirler dağıtılan gözlükleri takarak bir nebzede olsun RP hastalarının yaşadıkları duyguları anlamaya çalıştı. Daha sonra ise Zafer Özaslan tarafından piyona resitali gerçekleştirildi.

Ardından Doç. Dr. Mustafa Doğan ile Prof. Dr. Volkan Baltacı, Retinitis Pigmentosa hastalığını ve tedavi sürecini anlattı.

Etkinliğe Vali Gökmen Çiçek, İkmal ve Garnizon Komutanı Tuğgenral Osman Alp, Vali Yardımcısı Nurullah Kaya, İl Jandarma Komutanı Jandarma Albay Yılmaz Kırgel ve RP hastaları katıldı.